Nuchter: Visual snow en andere verstoringen in het zicht

[Starshine]

Bijna 6 jaar geleden viel op een zonnige zomerdag door een gat in mijn gordijn een straal licht recht in mijn oog terwijl ik lekker in een koele donkere woonkamer tv zat te kijken. Dit triggerde een migraine. Daar heb ik vooral in mijn pubertijd met regelmaat last van gehad, maar ben er wat "overheengegroeid".

Deze migraine verliep zoals ik was gewend. Bibberende lijntjes in mijn zicht, overal ruis en andere zichtverstoringen. Alles werd uiteindelijk 1 grote brei en mijn zicht trok door opbouwende vlekken zwart. Daarna begon de hoofdpijn die 2 weken bleef aanhouden.

Wat anders aan deze aanval was, is dat ik nu nog steeds 24/7 (met ogen open en dicht) de ruis erg sterk aanwezig zie. Lichtbronnen en witte of lichtkleurige objecten waar licht op valt hebben een trail, alsof een je een foto met een lange sluitertijd maakt. De lichtbronnen bestaan vaak uit scherpe lijnen en lijken 6 hoekig.

Ik heb na de hoofdpijn weer geprobeerd te werken, maar de zichtverstoringen maken het moeilijk en vermoeiend om de hele dag achter een beeldscherm te zitten. Na een kwartier wordt het al lastig om nog goed op letters te concentreren. Ik ben in een aantal ziekenhuizen onderzocht. De ogen zijn van lens tot netvlies goed. Het brein (voor zover we daar van af weten) lijkt in orde aan de hand van een MRI en EEG scan.

Het eerste half jaar ben ik er depressief om geweest. Ik ging niet naar buiten, daar waar ik het licht niet onder controle heb. Ik liep zelfs een poos met zonnebril op in huis rond. Na een jaar was ik niet echt depressief, maar ik had het lastig om mij aan te passen. Mijn behaalde diplomas kon ik niet meer gebruiken om werk te zoeken. Ik heb dan ook lang gedacht dat mijn leven wel bepaald was.

Maar gelukkig kan een mens met genoeg tijd alles relativeren. Ik voelde mij snel schuldig om mijn eigen aangeleerde zieligheid als ik mij verplaats in iemand die blind is. Inmiddels is mijn leven (in het positieve) veranderd en heb de symptomen geaccepteerd. Geestelijk is alles zen

Ik ben zelf ook veel aan het onderzoeken gegaan en er zijn veel vergelijkbare verhalen op internet te vinden. De ruis wordt visual snow genoemd. Zo heb ik ook geleerd dat een paar mensen deze verstoringen hebben overgehouden van een trip. En dat is dan ook de reden waarom ik deze post maak.

Ik ben heel benieuwd of hier mensen zijn die dit ook ervaren. En als jullie vragen hebben, vraag raak!

 

[MeejheM]

Dat is toch een neurologische stoornis, welke amper bestaat volgens de wetenschap op het moment?

ik heb het nooit ervaren, maar ik vraag me af waarom je zo'n vraag op een drugsforum post? denk je zelf dat je klachten misschien door drugsgebruik komen?

 

[Starshine]

Bedankt voor de reactie. Klopt, er is nog niet zo veel over visual snow bekend. Zover ik weet is nog niet bewezen of het neurologisch is, maar is wel het vermoeden.

Waarom op een drugsforum posten? Nou, in mijn zoektocht naar informatie kwam ik soms verhalen van mensen tegen die visual snow en ander gefriemel in het zicht aan drugs over hebben gehouden. Dat heet HPPD (Hallucinogen Persisting Perception Disorder). Ik zoek eigenlijk al een poosje naar iemand die visual snow kent/heeft en er meer over kan vertellen. Die kans is hier lijkt mij.

Ik ben er behoorlijk zeker van dat het bij mij niet door mijn drugsgebruik getriggerd is. Ik hou van een dagelijks blowtje en heb 3 keer truffels gegeten. 1 keer maanden voordat dit gebeurde en 2 keer heel veel later. Deze 2 keer deden niks met de verstoring. Stoppen met blowen verbeterd het niet, blowen verergerd het niet. En zoals ik zei, het starte na een migraine. Ik heb een poos terug voor het eerst salvia gerookt en merkte dat dit effect zich mengde met de verstoringen. Ze werden duidelijker en meer gestructureerd, iets waar ik ook mee speel voordat ik ga slapen.

 

[Psychedelibee]

Klinkt een beetje vergelijkbaar met HPPD inderdaad. Verder heb ik er persoonlijk gelukkig geen ervaring mee. Lijkt me vervelend om te ervaren, maar goed om te horen dat je je dagelijks leven er inmiddels niet meer onder laat leiden. Uiteindelijk wordt het toch een kwestie van het maar accepteren denk ik, het kan ook altijd erger inderdaad.

 

[MeejheM]

Er was 2 of 3 weken geleden iemand met o.a. visual snow bij het bnn programma: Je Zal Het Maar Hebben.

Via je favoriete zoekmachine nog wel terug te halen denk ik. Volgens mij had het verder helemaal niets met drugs te maken, en was het als aandoening medisch ook amper erkend.

 

[Starshine]

@Psychedelibee:
Bedankt. Het is meestal vervelend, soms met ogen dicht vermakelijk. En ja, uiteindelijk moet je dingen accepteren en heb je zelf enigszins in de hand hoeveel tijd eroverheen gaat door de manier van denken. Ik heb er een heel sterke positieve kijk op het leven door gekregen.

@Meejhem:
Ik heb de aflevering gezien. Veel van wat die jongen uitlegt zie ik ook. De simulatie van de verstoringen is ook best oke gedaan. Ik was wat verrast om dit in een Nederlands programma te zien! Kort daarna kwam ik dit artikel tegen.

Blijkbaar wordt er tegenwoordig een diagnose voor Visual Snow gegeven wat mij ook wel aanspoort om er nog eens naar te laten kijken.

Als jullie het leuk/interessant vinden zou ik dit topic een wending willen geven. Mijn nieuwe vraag is:

Hoeveel lijken de dingen die ik zie op een tripervaring van iemand?

Om dat te vergelijken zal ik mijn best doen om te omschrijven wat ik zie. En dat is best lastig.

Overal in mijn zicht is een ruis, static. De kleuren ervan zijn moeilijk te omschrijven. Het lijkt te bewegen, maar als ik erop ga letten is het meer alsof de stipjes waar de ruis uit bestaat heel snel aan en uit gaan of van kleur veranderen. De ruis is altijd aanwezig en even intens. Om ieder object is een lichte, zwakke gloed waardoor er een extra contrast met de achtergrond is. Op witte, grijze en zwarte objecten is de ruis het beste te zien. Bij kleurige objecten verdwijnt een deel ruis in de kleur. Als ik mijn ogen beweeg, bewegen de randen van objecten in andere kleuren mee en de vorm van een wit of licht object is nog even als negatief te zien. Het effect dat je krijgt als je even naar de zon kijkt. Dicht op elkaar staande patroontjes/structuren bibberen. Alsof de lijntjes via de ruis interactie met elkaar hebben.

Buiten op een zonnige dag ziet eruit alsof je naar een sterk overbelichte foto kijkt. Alle lichten en reflecterende objecten hebben een felle waas om zich heen. De dingen eromheen zijn soms nauwelijks te zien. Ik loop meestal met een zonnebril op. Dat maakt het een stuk beter. De tegels die voorbij komen als ik loop lijken interactie met elkaar te hebben op dezelfde manier waarop patroontjes dat doen. Ik zie bijna niks meer als het net heeft geregend en de zon staat erop.

In het donker zie ik de trails erg duidelijk. De lichten van auto's komen vertraagd voorbij. Alsof een fotograaf erg goeie foto's met lange sluitertijd maakt. Wanneer ik mijn eigen ogen beweeg gaat de waas die richting mee. Als ik mijn hand voor mijn ogen beweeg zie ik meestal een vloeiende waas volgen, soms een schokkende waas.

Ronde lichtbronnen geven intense stralen licht uit een 6 hoekige vorm. Een vlammetje of bijvoorbeeld een kampvuur zijn daarentegen heel anders. Ze geven een veel prettiger licht en hebben niet dat intense. Ze zien er vloeibaar uit. Maar ik kan er niet lang direct naar kijken zonder dat het vervelend word.

Tot slot. Als ik mijn ogen dicht doe zie ik alleen de ruis en nog ongeveer 10 seconden een negatief plaatje van wat ik zag voordat ik mijn ogen sloot. Daarna begint de ruis te kolken naar een punt van mijn aandacht en maakt daar vormen. Vaak is het alsof er een kleurige bal op mij afkomt en weer de diepte in gaat. Langzaam wordt die bal steeds gedetaileerder en krijgt vormen die ik met tekst niet kan uitleggen.

 

[MeejheM]

Om daarmee geholpen te kunnen worden denk ik dat je de zorg op moet zoeken. volgens dat bnn programma was die kerel geloof ik de enige of een van de weinigen in nederland die die diagnose kreeg, nadat echt bijna alle andere mogelijkheden waren uitgesloten.

Wat voor hulp die jongen nou kreeg na zijn diagnose is me niet duidelijk, maar als je hulp wilt denk ik dat je die jongen zijn artsen kan proberen te vinden. Als je lotgenoten zoekt zijn er hier misschien wel mensen die dergelijke klachten hebben, dat weet ik niet.

Bij mij is gelukkig alles voorbij als ik wakker word.

Verder weet ik er eigenlijk niks van, en ik heb zelf ook nooit aanhoudende klachten van die aard gehad gelukkig.

 

[mariocart]

Ik heb wel HPPD klachten opgelopen door excessief psychedelica gebruik. Nu acht jaar later heb ik er nog een heel klein beetje last van. Het gaat wel over maar dan moet je helemaal stoppen met de meeste middelen. Blowen of XTC kan dat bijvoorbeeld ook niet meer

 

[MeejheM]

Best een zeldzame diagnose volgens mij. Als je kijkt wat een arts allemaal uit moet sluiten op tot HPPD te komen.

Als je visual snow of iets soortgelijks hebt zonder drugsverleden moet het helemaal moeilijk zijn om aan je diagnose te komen.

Behandeling is helemaal triest als je visual snow op wikipedia opzoekt. weinig opties.