Zijn er meer mensen met een chronische ziekte?

Angelz

Experimenterende gebruiker
Hi all, ik vroeg mij het volgende af: zijn er mensen met ziektes beperkingen etc op het forum? Dan zou ik graag meer weten zoals wat je hebt -> en wat je daarmee het liefst gebruikt en waarom 😊😊. Voel je vrij om ook niet te zeggen wat je hebt of dergelijke ik ben gewoon erg nieuwsgierig!
 
Zoraa (mijn zus) haar dochter en ik hebben alle 3 een chronische ziekte, vandaar dat ik zo nieuwsgierig ben
Ik kan je nu al vertellen een hoop mensen, van simpele kleine dingetjes tot heftige mankementen. Maar niet iedereen durft of wilt daar zo open over zijn. Wel een leuk topic!
 
Ik heb S.A. of SpondylArtropathie. Mijn bloed is positief getest op het HLAB-27 Gen. Voor mij betekent dat gewrichtspijn, vermoeidheid en makkelijk ontstekingen doen op de gewrichten en andere plaatsen. Artrose en Reuma is normaal op verschillende plaatsen zoals mijn duim links is niet meer plooibaar. Normaal moet ik een schema volgen en een arsenaal aan ontstekingsremmers, biologicals en pijnstillers nemen. Voorlopig hou ik het enkel op stevige pijnstillers, daar heb ik het mins bijwerkingen van.
 
-Fenomeen van Raynaud,
-Beginnende ziekte van Dupuytren en helaas aan alle vingers behalve de duim
-artrose meerdere gewrichten
-tinnitus, niet ernstig gekukig
-extreem dunne huid handen en onderbenen daardoor heel snel blauw of kapot
-jeugdastma gehad

En ik vergeet vast nog wel iets…

Dit zijn alleen de fysieke ziekten/aandoeningen.
 
Laatst bewerkt:
Ik heb coeliakie en fibromyalgie. Heb nu in kratom een goed middel gevonden. Heb eigenlijk mijn leven ermee terug gekregen. Coeliakie Heb ik onder controlle met een glutenvrij dieet. Wat best wel lastig is. Gluten zijn eiwitten die in Bijna iedere graansoort zitten.
 
-Fenomeen van Raynaud,
-Beginnende ziekte van Dupuytren en helaas aan alle vingers behalve de duim
-artrose meerdere gewrichten
-tinnitus, niet ernstig gekukig
-extreem dunne huid handen en onderbenen daardoor heel snel blauw of kapot
-jeugdastma gehad

En ik vergeet vast nog wel iets…

Dit zijn alleen de fysieke ziekten/aandoeningen.
Fenomeen van raynaud heb ik ook wel eens last van. Niet heel vaak gelukkig en niet ernstig en wist ook niet meer dat het zo heette 😅 ik heb het maar in 1 vinger en daar stroomt soms het bloed ineens weg en duurt vaak ook heel lang voordat het weer terug komt..

Verder ben ik helemaal gezond gelukkig en dit is ook niet iets ernstig gelukkig. Alleen mijn bloeddruk die soms aan de hoge kant is dan.
 
Fenomeen van raynaud heb ik ook wel eens last van. Niet heel vaak gelukkig en niet ernstig en wist ook niet meer dat het zo heette 😅 ik heb het maar in 1 vinger en daar stroomt soms het bloed ineens weg en duurt vaak ook heel lang voordat het weer terug komt..

Verder ben ik helemaal gezond gelukkig en dit is ook niet iets ernstig gelukkig. Alleen mijn bloeddruk die soms aan de hoge kant is dan.
Ik heb bijna dagelijks aanvallen van Raynaud, vooral bij vocht koud weer. Meestal aan ring-wijs vinger en pink. Soms ook tenen.
 
Ik heb Misofonie.


In een relatie is misofonie echt heel lastig, na een dag hard werken ben ik extra gevoelig en dan kan je niet samen lekker aan de etenstafel eten omdat ik dan echt gek wordt van de eetgeluiden van mijn partner.

Vaak eten we dan ook apart, waarmee ik weet dat ik mijn vrouwtje daar best wel wat verdriet mee doe.

Helaas is er geen goede oplossing voor misofonie. Dexamphetamine helpt best wel goed om het door middel van een dopamine-shot te verbloemen maar dat noemt mij vrouw dan "het praatpilletje" omdat ik dan niet meer te stoppen ben met babbelen, dus ook niet echt een oplossing.
 
Ik heb Misofonie.


In een relatie is misofonie echt heel lastig, na een dag hard werken ben ik extra gevoelig en dan kan je niet samen lekker aan de etenstafel eten omdat ik dan echt gek wordt van de eetgeluiden van mijn partner.

Vaak eten we dan ook apart, waarmee ik weet dat ik mijn vrouwtje daar best wel wat verdriet mee doe.

Helaas is er geen goede oplossing voor misofonie. Dexamphetamine helpt best wel goed om het door middel van een dopamine-shot te verbloemen maar dat noemt mij vrouw dan "het praatpilletje" omdat ik dan niet meer te stoppen ben met babbelen, dus ook niet echt een oplossing.
Ik heb dit ook helaas. Etende mensen kan ik wel handelen, maar m'n smakkende kat geeft me echt moordneigingen. De wind kan me ook behoorlijk pissig maken.

Het wordt erger de laatste tijd, ik kan de ramen open niet meer verdragen. Maar nu zelfs met ramen dicht stoor ik me aan geluiden van buiten.

Kussen over mn kop drukken of noicecancelling headphones zijn soms een uitvlucht.
 
Ik heb dit ook helaas. Etende mensen kan ik wel handelen, maar m'n smakkende kat geeft me echt moordneigingen. De wind kan me ook behoorlijk pissig maken.

Het wordt erger de laatste tijd, ik kan de ramen open niet meer verdragen. Maar nu zelfs met ramen dicht stoor ik me aan geluiden van buiten.

Kussen over mn kop drukken of noicecancelling headphones zijn soms een uitvlucht.
Het is echt iets wat altijd bij je blijft. Ik leef met je mee.

Grappig genoeg kan ik het smakken van de katten wel accepteren. Als de kat dan zat te smakken dan vroeg men mij altijd waarom ik dat wel kon aanhoren, en ik noemde dat dan altijd "lieve smakjes".

En ik heb aangemeten oordopjes om te kunnen slapen, en als het echt heel erg is heb ik de Bose Sleepbuds II met white noise om alles te maskeren. Helaas zitten ze net niet comfortable genoeg om de hele nacht in te kunnen houden.
 
Ik heb Misofonie.


In een relatie is misofonie echt heel lastig, na een dag hard werken ben ik extra gevoelig en dan kan je niet samen lekker aan de etenstafel eten omdat ik dan echt gek wordt van de eetgeluiden van mijn partner.

Vaak eten we dan ook apart, waarmee ik weet dat ik mijn vrouwtje daar best wel wat verdriet mee doe.

Helaas is er geen goede oplossing voor misofonie. Dexamphetamine helpt best wel goed om het door middel van een dopamine-shot te verbloemen maar dat noemt mij vrouw dan "het praatpilletje" omdat ik dan niet meer te stoppen ben met babbelen, dus ook niet echt een oplossing.
Dit heb ik ook.. zelfs het ademen s'nachts van mijn partner kan ik niet verdragen slaap dan helemaal niet. Met woede die ik niet kan omschrijven. Dat roept echt woede op. Ook eet geluiden. De bioscoop is een ware straf voor mij
 
Ohh dat klinkt niet fijn nee 😢. Ikzelf ben diabeet type 1.

Me too 🙋‍♀️ Ik heb een insulinepomp (Medtronic 670G) met Guardian 3 sensor.
Afgelopen dinsdag had ik het 10 jaar.
Ik ben bijna 35, dus kreeg het vrij laat voor type1.

Ik drink vanwege m'n diabetes eigk amper alcohol want dat is echt drama met m'n bloedsuikers. En voordat ik mijn sensor had heb ik echt jarenlang helemaal geen alcohol gedronken omdat ik iemand kende die in slaap is overleden aan hypo na alcoholgebruik en ik bang was dat mij dat ook gebeurde 🙈

Met drugs (ben speed/coke verslaafd) juist strakke bloedsuikers omdat ik dan ook amper eet🙈

Verder heb ik scoliose en sinds donderdag heb ik ook het carpaal tunnel syndroom in mijn rechterpols.
En daarnaast heb ik ook nog psychische ziektes zoals een complexe PTSS en een dysthyme stoornis.
 
Laatst bewerkt:
Ik heb Psoriasis en Artritis Psoriatica. Mijn Psoriasis is de laatste tijd niet zo erg, dat kan ik met een zalf af. Jaren geleden moest ik lichttherapie volgen om mijn huid weer normaal te krijgen. Lichttherapie werkt bij mij erg goed. Gelukkig is mijn Psoriasis afgenomen maar dat is geen enkele garantie. Het kan zo weer terugkomen. Ik heb het nu alleen op mijn benen. Mijn Artritis Psoriatica is niet van dien aard dat mijn arts er zware medicijnen voor geven wil. Eigenlijk zijn pijnstillers het enige wat de arts geven kan. Wat geweldig werkt voor beiden is echte, sterke wietolie. Wietolie, met THC en CBD doen wonderen voor mijn Psoriasis en mijn Artritis. Helaas zit ik in vrijwillig budget beheer van de gemeente en moet ik leven van €50,- per week. Daarvan kan ik geen wietolie betalen en ik zou niet eens weten hoe ik dat spul tegenwoordig zou moeten moeten kopen. Meer ook omdat ik het niet vertrouw. Maar dat is een zorg voor later, ik kan het toch niet betalen. Maar het zou o zo lekker zijn mijn Psoriasis weer te zien verdwijnen met wietolie. Het werkt bij mij ongenadig goed, tenminste als ik er voldoende van neem. (3 X verdund en minimaal negen druppels per dag) Soms veroorzaakt mijn Artritis zoveel pijn dat ik bijv. mijn veters niet strikken kan, niet een boterham kan smeren of de sleutel niet van het slot draaien. En vooral als je alleenstaand bent kom je dan voor problemen te staan. Dan is het weleens lastig.
 
Ik heb dit ook helaas. Etende mensen kan ik wel handelen, maar m'n smakkende kat geeft me echt moordneigingen. De wind kan me ook behoorlijk pissig maken.

Het wordt erger de laatste tijd, ik kan de ramen open niet meer verdragen. Maar nu zelfs met ramen dicht stoor ik me aan geluiden van buiten.

Kussen over mn kop drukken of noicecancelling headphones zijn soms een uitvlucht.
Heet dat zo? Ik krijg ook echt moordneigingen van eetgeluiden!
 
Me too 🙋‍♀️ Ik heb een insulinepomp (Medtronic 670G) met Guardian 3 sensor.
Afgelopen dinsdag had ik het 10 jaar.
Ik ben bijna 35, dus kreeg het vrij laat voor type1.

Ik drink vanwege m'n diabetes eigk amper alcohol want dat is echt drama met m'n bloedsuikers. En voordat ik mijn sensor had heb ik echt jarenlang helemaal geen alcohol gedronken omdat ik iemand kende die in slaap is overleden aan hypo na alcoholgebruik en ik bang was dat mij dat ook gebeurde 🙈

Met drugs (ben speed/coke verslaafd) juist strakke bloedsuikers omdat ik dan ook amper eet🙈

Verder heb ik scoliose en sinds donderdag heb ik ook het carpaal tunnel syndroom in mijn rechterpols.
En daarnaast heb ik ook nog psychische ziektes zoals een complexe PTSS en een dysthyme stoornis.
Whoahw dat is wel echt heavy! Ik heb een freestyle libre 2 en spuit nu nog, maar krijg binnenkort een omnipod. Ik heb nu al 24 jaar diabetes (ik was 1). Hierdoor ook neuropathie in de armen en benen en idd ook c-ptss en ADHD en bipolaire stoornis. Ik had eerst ook de diagnose carpaal tunnel maar dat bleek toch neuropathie te zijn.
 
Whoahw dat is wel echt heavy! Ik heb een freestyle libre 2 en spuit nu nog, maar krijg binnenkort een omnipod. Ik heb nu al 24 jaar diabetes (ik was 1). Hierdoor ook neuropathie in de armen en benen en idd ook c-ptss en ADHD en bipolaire stoornis. Ik had eerst ook de diagnose carpaal tunnel maar dat bleek toch neuropathie te zijn.

Poeh ook een flinke rugzak dus met die stoornissen en neuropathie!😰
Maar lijkt me voor jou wel heel anders dan voor mij als je 1 was. Jij weet niet beter dus dat je dm1 hebt. Ik heb nog 24 jaar zonder geleefd en gewoon normaal kunnen eten/leven zeg maar.
Wel beter dat je de Omnipod krijgt en de FSL hebt. Dan kun je het toch een stuk beter onder controle houden dan met spuiten. Vanwege mijn psychische problematiek mocht ik de eerste 4 jaar geen pomp. Maar nu dus al wel 6 jaar een pomp en sinds 2 jaar ofzo de sensor en dat is toch wel echt een uitkomst hoor!
 
Poeh ook een flinke rugzak dus!😰
Maar lijkt me voor jou wel heel anders dan voor mij als je 1 was. Jij weet niet beter dus dat je dm1 hebt. Ik heb nog 24 jaar zonder geleefd en gewoon normaal kunnen eten/leven zeg maar.
Wel beter dat je de Omnipod krijgt en de FSL hebt. Dan kun je het toch een stuk beter onder controle houden dan met spuiten. Vanwege mijn psychische problematiek mocht ik de eerste 4 jaar geen pomp. Maar nu dus al wel 6 jaar een pomp en sinds 2 jaar ofzo de sensor en dat is toch wel echt een uitkomst hoor!
Kunt het ook anders zien: jij hebt tenminste nog een normaal leven kunnen hebben.. je hebt tenminste nog een tijdje alles kunnen eten. @Angelz is mijn zusje. Ik kan je vertellen dat ze in de puberteit zich zo heeft verzet om al haar hele leven 'anders' te zijn. Heeft zich zelf in levens gevaarlijke situaties gebracht toen. En wat dat je van de kinder verjaardag feestjes. Nooit worden uitgenodigd omdat de ouders zich gaan raad wisten met een kind met diabetes. Mijn dochter heeft ook diabetes was ook al zo jong toen ze het kreeg. Zal wel iets genetisch zijn. Heb zelf ook een auto-immuun ziekte
 
Terug
Bovenaan